學(xué)而思“滿天星”助力學(xué)子公益項(xiàng)目，用AI守護(hù)PKU患兒健康
“我不能吃肉，”小男孩浩浩笑著說，“媽媽說我的病不能吃肉?！?/p>
在太原一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的食堂里，一群患有苯丙酮尿癥（以下簡稱“PKU”）的孩子正開心地吃著午飯，而角落里，幾位北大學(xué)子站在一旁，神情動(dòng)容，悄悄轉(zhuǎn)過臉去。
“我剛才只吃了幾口飯，看著這群孩子開心地吃著，心頭就忍不住一酸，”一位北大學(xué)子輕聲告訴我們。
這些看似平常的午餐，其實(shí)并不尋常。PKU患兒的飲食有嚴(yán)格要求，為了確保餐食符合患兒的特殊飲食要求，北大學(xué)子們遵循標(biāo)準(zhǔn)，與廚師一同精心準(zhǔn)備了桌上的食物：低蛋白餃子、特殊面粉壓制的“再造米”，以及精心準(zhǔn)備的蔬菜……
北大學(xué)子與PKU患兒共進(jìn)午餐
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國有超過12萬名PKU患者。這是一種常染色體隱性遺傳病，患者體內(nèi)無法正常代謝苯丙氨酸。若不嚴(yán)格控制飲食，會(huì)導(dǎo)致大腦發(fā)育受損。這對于患兒和家屬來說，每一天都要格外小心，每一餐都要格外注意。
來自北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院的學(xué)子們注意到患者和家屬的艱難與困惑，在領(lǐng)隊(duì)楊同學(xué)的帶領(lǐng)下深入PKU患兒的生活進(jìn)行調(diào)研。他們與孩子們同桌吃飯、共同生活，在陪伴中細(xì)致觀察、認(rèn)真記錄，了解他們在飲食、生活及成長中面臨的問題和挑戰(zhàn)。他們從理論走向?qū)嵺`，將知識(shí)轉(zhuǎn)化為服務(wù)社會(huì)的力量，學(xué)以致用、回報(bào)社會(huì)，共同發(fā)起了“苯丙酮尿癥智能問答工具開發(fā)”公益項(xiàng)目，用科技與愛心為PKU患者研發(fā)能夠查詢疾病知識(shí)、提供飲食指導(dǎo)的系統(tǒng)工具，服務(wù)廣大患者家庭。
北大學(xué)子與太原安健兒公益服務(wù)中心師生合影
作為學(xué)而思“滿天星”項(xiàng)目的優(yōu)秀學(xué)員，楊同學(xué)提出的“苯丙酮尿癥智能問答工具開發(fā)公益項(xiàng)目”獲得了學(xué)而思“滿天星”項(xiàng)目的大力支持。該項(xiàng)目初期將通過AI工具實(shí)現(xiàn)疾病知識(shí)解析、食物成分篩查和苯丙氨酸攝入量計(jì)算三大功能，在PKU知識(shí)科普與患者飲食指導(dǎo)方面提供專業(yè)幫助?！拔覀?yōu)楸奖虬Y做的AI系統(tǒng)缺少關(guān)鍵資料，”楊同學(xué)解釋說，“只有走近這個(gè)群體，才能真正理解他們的需求?！?/p>
走進(jìn)PKU群體，理論和實(shí)踐相結(jié)合探索服務(wù)內(nèi)容
自該項(xiàng)目啟動(dòng)以來，楊同學(xué)團(tuán)隊(duì)先后采訪了多位PKU?？漆t(yī)生、患兒、家長、機(jī)構(gòu)工作人員等，同時(shí)開展了線下走訪、宣教、AI模型構(gòu)建等系列工作。其中，在太原安健兒公益服務(wù)中心的體驗(yàn)令人尤為難忘。
北大學(xué)子與PKU患兒并肩而坐，耐心協(xié)助他們制作馬賽克杯墊和醒獅手工作品。孩子們神情專注，小心翼翼拼貼著每一片材料。“同樣的動(dòng)作，老師往往要重復(fù)上百遍，”一位隊(duì)員感慨道，“但正是這樣的經(jīng)歷，讓我們看到了他們身上那種非凡的專注與純粹?！碑?dāng)孩子們舉起完成的作品，臉上綻放出燦爛而自豪的笑容時(shí)，那一刻，深深打動(dòng)了在場的每一個(gè)人。
手工課現(xiàn)場
在服務(wù)中心，隊(duì)員們見到了機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人裴老師，他也是一位PKU患兒的父親?！拔遗畠菏潜奖虬Y失查患者，”他平靜地回憶，“她出生時(shí)山西還未普及新生兒篩查，不幸造成了不可逆的腦損傷?！迸畠喝臍q時(shí)，他們終于在北京大學(xué)婦兒醫(yī)院得到確診，卻得到一句令人心碎的話：“之前的診斷和用藥都沒有問題，但孩子未來的發(fā)育注定會(huì)全面落后。你們還年輕，考慮再生一個(gè)吧?！睘榱私o孩子爭取更好的教育和康復(fù)機(jī)會(huì)，此后的二十多年里，裴老師帶著家人輾轉(zhuǎn)全國各地，前后搬了十六次家。
與裴老師交流現(xiàn)場
在廚房，隊(duì)員們還結(jié)識(shí)了一位自閉癥患兒父親，他既是這里的廚師，也是默默堅(jiān)守的父親。他手持一袋特制米說道：“這是低蛋白粉再制米，一公斤要32元?！闭劶昂⒆?，他輕聲嘆息：“離不開人”，隨即又堅(jiān)定地說：“既然生了他，就必須負(fù)責(zé)到底?！弊鳛閺N師，他深知飲食管控之不易：“很多日常食材孩子都不能吃，特制食材價(jià)格又高、操作繁，還要不斷的進(jìn)行專業(yè)知識(shí)的搜集和學(xué)習(xí)。”
裴老師和廚師大叔樸素的堅(jiān)守和對技術(shù)的期盼，深深觸動(dòng)了隊(duì)員們。他們的經(jīng)歷不僅是千萬個(gè)PKU家庭的縮影，更讓隊(duì)員們意識(shí)到，他們開發(fā)的不僅是一個(gè)工具，更是一份支撐家庭走向未來的依托。這一刻，用科技為苯丙酮尿癥群體點(diǎn)亮前路的決心，在他們心中變得更加堅(jiān)定。
基于實(shí)地調(diào)研所獲的寶貴資料，楊同學(xué)團(tuán)隊(duì)正全力構(gòu)建一個(gè)專為PKU患者提供幫助的智能數(shù)據(jù)庫與算法系統(tǒng)?！拔覀兿到y(tǒng)整合了食物成分、疾病知識(shí)等多維數(shù)據(jù)，”楊同學(xué)介紹，“這款工具相對通用大語言模型能更精準(zhǔn)查詢食物苯丙氨酸含量、PKU知識(shí)解析。相比通用搜索引擎，它的結(jié)果可能會(huì)更可靠、更專業(yè)，希望未來能為PKU患者的日常生活提供科學(xué)支持?！?/p>
點(diǎn)亮滿天星光，學(xué)而思助力優(yōu)秀學(xué)子回饋社會(huì)
本次公益行動(dòng)是學(xué)而思“滿天星”項(xiàng)目支持下涌現(xiàn)的創(chuàng)新案例之一?！皾M天星”項(xiàng)目致力于為從學(xué)而思考入北京大學(xué)、清華大學(xué)等知名高校的優(yōu)秀學(xué)員提供全面的成長服務(wù)和資源支持，以非營利方式持續(xù)助力他們開展公益實(shí)踐、科學(xué)研究和創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目，并通過“學(xué)而思未來可期”視頻號(hào)向社會(huì)廣泛傳遞學(xué)員們的社會(huì)責(zé)任感與切實(shí)行動(dòng)。
學(xué)而思滿天星項(xiàng)目負(fù)責(zé)人表示：“真正的優(yōu)秀不僅體現(xiàn)在個(gè)人成就上，更在于能否以自身力量回饋社會(huì)。我們希望通過真實(shí)、動(dòng)人的故事，傳遞榜樣的力量，呼吁更多有能力的人們投身公益事業(yè)?！?/p>
她進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)：“學(xué)而思始終秉持‘教育賦能理想、公益回饋社會(huì)’的信念，不僅期待學(xué)子實(shí)現(xiàn)自我成長，更鼓勵(lì)他們以專業(yè)能力和創(chuàng)新行動(dòng)切實(shí)回饋社會(huì)，照亮更多需要幫助的群體?！苯刂聊壳埃延谐^500名來自北京大學(xué)、清華大學(xué)等知名高校的學(xué)子加入“滿天星”。
教育，是一場生命與生命的彼此照亮，是一份愛與愛的溫暖守護(hù)。學(xué)而思愿持續(xù)成為那束微光，陪伴每一個(gè)年輕理想的生長，讓知識(shí)浸潤善意，讓技術(shù)傳遞關(guān)懷。在這條漫長的路上，唯有愛，才是世間最珍貴的“特效藥”；唯有行動(dòng)，才能讓未來真正可期。
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